Este miércoles es el Día Internacional de las Enfermedades Raras

La SEN afirma que "hay más de 7.000 enfermedades raras, pero sólo se tiene conocimiento médico y científico de mil"

Actualizado 28/02/2012 13:33:18 CET

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

Los expertos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) han explicado con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este miércoles 29 de febrero, que "existen más de 7.000 patologías poco frecuentes, pero sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas mil".

Además, los especialistas consideran que, "a pesar de su baja prevalencia individual, se estima que entre un 6 y un 8 por ciento de la población padecen alguna de estas enfermedades". Esto supone que 3 millones de personas están afectadas en España.

Las enfermedades raras son aquellas que repercuten en menos de 5 personas de cada 10.000, y tienen varios rasgos en común. "La dificultad que entrañan para su diagnóstico y tratamiento y la enorme carga psicosocial que suponen tanto para los pacientes como para sus familiares", son algunos de ellos.

PARA LOS EXPERTOS ES "UN GRAN PROBLEMA SOCIOSANITARIO"

Para la coordinadora del comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología, la doctora Carmen Calles, son "un gran problema sociosanitario". Por ello, considera importante "fomentar el conocimiento, investigación, tratamiento y diagnóstico de estas enfermedades. Debe ser una prioridad", sentencia.

Para conseguir estos objetivos, la SEN demanda crear "centros de referencia" para el tratamiento de estas patologías, ha implantado programas de formación específicos y ha fomentado la investigación y su aplicación clínica. Todo esto se antoja fundamental, ya que "una de cada 5 personas afectadas tarda hasta 10 años en ser diagnosticada", confirma la experta.

Además, estas complicaciones se agravan por el hecho de que "el 65 por ciento de estas patologías suelen ser graves e invalidantes, y muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas", explican los especialistas. Sin embargo, la SEN también perfila el origen de las enfermedades raras, que son "en el 80 por ciento de los casos de causa genética y en el 20 por ciento ambiental", así como la fase de la vida en la que comienza su desarrollo, que se data en un 50 por ciento de las ocasiones en la época de la niñez.

Para finalizar, la doctora Calles considera que los esfuerzos en la investigación se deben centrar en "avanzar en el conocimiento de la prevalencia real de estas enfermedades y en mejorar la atención hospitalaria. Esto permitiría establecer las bases que faciliten el acceso a mejores diagnósticos y a nuevos tratamientos", concluye.

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