Jornada Científica 'Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas'

Sanidad prepara un modelo para detectar a los mejores médicos de patologías raras y un protocolo de derivación

Farjas en la inauguración de una jornada sobre enfermedades raras
EUROPA PRESS
Actualizado 07/10/2014 10:56:56 CET

MADRID, 24 Oct. (EUROPA PRESS) -

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está desarrollando un modelo para identificar a los profesionales médicos que mejor conocen las enfermedades raras y, además, tiene ya en marcha la elaboración de un borrador para establecer un protocolo de derivación asistencial para estos enfermos.

Así lo ha asegurado este jueves la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, tras la inauguración de la jornada científica 'Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas', celebrada en el Ministerio con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras.

Allí, la 'número dos' del departamento que dirige Ana Mato ha recordado que estas dos iniciativas responden a las peticiones realizadas por las diferentes asociaciones de pacientes con patologías poco frecuentes y tienen como objetivo conocer, dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), los servicios o profesionales que mejor competencias tienen para hacer el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

Del mismo modo, el modelo de derivación asistencial de pacientes pretende posibilitar el movimiento de los enfermos de unos servicios de salud a otros y mejorar los procesos administrativos y de gestión para evitar los "tiempos perdidos de espera". De esta manera, ha comentado Farjas, cuando se identifique una "sospecha" de un caso de enfermedad rara, el profesional deberá derivar de forma "rápida" al paciente a una Unidad de Experiencia y acelerar el proceso de diagnóstico y tratamiento.

Y es que, se trata de unas patologías que afectan a entre el 6 por ciento y el 8 por ciento de la población europea y, en concreto, a más de 3 millones de españoles, para los cuales todavía no hay un tratamiento curativo.

Por ello, la secretaria general de Sanidad ha destacado la importancia de que los pacientes sean abordados desde un enfoque multidisciplinar, y ha asegurado que su departamento está trabajando y apoyando "a todos y cada uno de los enfermos" para que esta asistencia sanitaria sea, cuanto antes, una realidad.

"En este Año Español de las Enfermedades Raras estamos trabajando intensamente con todas las asociaciones y colectivos de profesionales, y uno de nuestros objetivos principales es identificar dentro del SNS cuáles son los mejores conocedores del diagnóstico y tratamiento de estas patologías, y establecer un procedimiento de derivación desde cualquier punto del sistema de los pacientes a estos servicios para, así, acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento", ha zanjado Farjas.

De hecho, la semana pasada, durante la firma de un acuerdo entre el Ministerio, la Corporación de Radio Televisión Española (RTVE), la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio, la ministra de Sanidad, Ana Mato, informó de que, previsiblemente, el borrador asistencial de derivación se aprobará en los próximos meses.

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