Día Mundial de las Enfermedades Raras

Sanidad elabora un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras para coordinar los recursos y tratamientos de los pacientes

Ana Mato En El Desayuno De Europa Press
EUROPA PRESS
Actualizado 28/02/2013 16:40:17 CET

Los profesionales evaluadores de la discapacidad van a recibir formación específica sobre enfermedades raras

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado este jueves, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la elaboración de un Mapa de Recursos sobre las patologías poco frecuentes, que recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar estas enfermedades.

De esta forma, las familias, desde el momento del diagnóstico, podrán contar con indicaciones concretas acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado según su patología. Ahora bien, la metodología para la elaboración de este mapa se acordará a lo largo del mes de marzo.

"Creemos que es fundamental que, desde el diagnóstico, exista un documento de referencia para que la familia sepa dónde dirigirse para recibir la terapia más adecuada", ha apostillado la ministra durante la presentación del Calendario Oficial de este año que, en el mes de octubre, fue proclamado Año Español de las Enfermedades Raras, con el fin de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas patologías y despertar, así, la "empatía, solidaridad y colaboración" de toda la sociedad.

Por ello, según ha comentado Mato, el Gobierno está realizando un esfuerzo para dar una mayor visibilidad a los tres millones de personas en España que padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. De esta forma, la ministra ha informado de que su departamento está afrontando esta lucha desde la perspectiva sanitaria, científica y social.

En la primera de ellas, el objetivo es trabajar en coordinación con todas las comunidades autónomas para promover la prevención y detección precoz, mejorar la atención sociosanitaria y fomentar la aplicación de terapias avanzadas. Para ello, su departamento ministerial ha puesto en marcha el Mapa de Recursos, y ha creado programas de formación específica sobre enfermedades raras destinados a los profesionales evaluadores de la discapacidad.

El objetivo de estos cursos, ha explicado Mato, es unificar criterios para determinar el grado de discapacidad y garantizar, así, el acceso a servicios y prestaciones de los afectados por estas patologías. Todos ellos, se celebrarán a lo largo del año 2013 y estarán tutelados por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, dependiente del Imserso. "Esta es una medida absolutamente necesaria", ha apostillado.

Además, dentro del eje sanitario, Mato ha anunciado la creación de una 'hoja de ruta de derivación asistencial', en atención a las peticiones de las asociaciones de pacientes, por la que se van a coordinar los profesionales sanitarios para evitar, en lo posible, los desplazamientos "innecesarios" que tienen que realizar en muchas ocasiones los afectados por estas patologías.

REGISTRO EPIDEMIOLÓGICO ÚNICO

Por otra parte, desde la perspectiva científica, la ministra ha anunciado que Sanidad va a continuar colaborando con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único, en el que van a participar todas las comunidades autónomas en colaboración con el Ministerio. "Esto será un gran paso en la gestión coordinada de las enfermedades raras", ha asegurado.

Asimismo, Mato ha anunciado la celebración de un Congreso Nacional Científico, alrededor del mes de octubre, en el que se darán cita expertos nacionales e internacionales en la materia. Este encuentro tendrá como objetivo compartir los principales avances en investigación y fomentar el intercambio de ideas y conocimientos.

Respecto al ámbito social, Mato ha informado de que, en el mes de junio, se va a dedicar el Día de la Familia y, además, se va a organizar un encuentro de asociaciones bajo el lema 'Días extraordinarios, para personas extraordinarias'. Del mismo modo, la ministra ha presentado el sello distintivo del Año Español de Enfermedades Raras, elaborado de forma altruista por un grupo de diseñadores.

Las acciones de sensibilización y visibilización del Año Español de las Enfermedades Raras, se complementarán con un 'telemaratón', a finales de 2013, que servirá para recaudar fondos para la investigación. Además, habrá un evento deportivo que contará con "destacadas figuras del deporte" y que conseguirá incrementar la visibilidad de estas enfermedades.

"Con la voluntad y el esfuerzo de todos, conseguiremos poco a poco, sentar las bases para avanzar en el conocimiento científico de estas dolencias. Y puede que, en las próximas décadas, nuestro deseo de vencerlas de forma definitiva se convierta en realidad", ha señalado la ministra, para dar paso a la presentación de tres vídeos realizados por la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Fundación Isabel Gemio, y la Federación Española de Enfermedades Raras.

Por último, el presidente de ASEM, Antonio Álvarez, ha destacado la importancia que tiene la realización de campañas e iniciativas para dar "visibilidad" a estas enfermedades y ha recordado que las asociaciones ya han marcado propuestas "concretas" y que sólo falta "ejecutarlas".

"Pretendemos dar voz a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias, por lo que este tipo de medidas suponen un gran paso para todos los afectados y para que estas patologías dejen de ser desconocidas en la sociedad", ha recalcado Álvarez, para zanjar solicitando "ayuda y comprensión" para este colectivo de afectados.

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