Gastan más de 200 euros al mes en el cuidado de su hijo

Paralizado momentáneamente el desahucio de los padres de un menor con enfermedad rara que piden con urgencia un trabajo

QUERALT Y FAMILIA
MPS
Actualizado 28/02/2013 12:01:19 CET

"Quiero trabajar de lo que sea y las horas que sean. Me da igual hasta descargar camiones", asegura la madre

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

El banco ha paralizado momentáneamente el desahucio de Queralt y Ernesto, padres de un niño de ocho años con enfermedad de Hunter o mucopolisacaridosis tipo II, quienes piden con urgencia un puesto de trabajo para poder pagar una vivienda ya que, a pesar de que el banco les va a permitir la dación en pago, "tarde o temprano" van a tener que abandonar su vivienda de Madrid.

De hecho, según informó Queralt el pasado viernes a Europa Press, la orden de desahucio estaba prevista para este jueves, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sin embargo, el miércoles el banco les comunicó por teléfono que había sido "aplazado" su desahucio.

Este "buen gesto" les va a permitir ganar tiempo para poder encontrar cuanto antes un trabajo que les posibilite tener acceso a una casa en la que su hijo pueda vivir en "buenas condiciones".

Y es que, la patología que padece el pequeño está catalogada como enfermedad rara ya que sólo hay 38 casos en España y no existe tratamiento curativo, sino una terapia de reemplazo enzimático que minimiza los síntomas. Está causada por una alteración genética que impide producir la enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples.

De hecho, la falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, originando multitud de anomalías físicas, entre las que destacan la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y, en algunos casos, el retraso mental y la demencia. Unos síntomas que, según el grado de severidad, hacen que los pacientes fallezcan a temprana edad.

RECIBIERON UNA AYUDA DE 1.500 EUROS DE UN ANÓNIMO

"Me acuesto todos los días con que sé lo que hay, sé lo que va a pasar y me gustaría poder dárselo todo el tiempo que pueda, pero no puedo. Saber eso y no poder dárselo, para mí es lo más duro", ha comentado Queralt, quien hace unos meses recibió una ayuda de 1.500 euros de una persona anónima que utilizó para comer y pagar las deudas "más importantes" que tenían, principalmente con sus amigos.

Sin embargo, esta ayuda no les ha permitido pagar su casa, ya que tanto Queralt como su marido están sin empleo y cuentan con unos ingresos entre subsidios y la ayuda a la dependencia de unos 1.000 euros al mes, de los que más de 200 se van al cuidado diario de su hijo entre medicinas, gasolina para acudir todas las semanas al hospital y comida.

En este sentido, ha denunciado, en declaraciones a Europa Press, que tienen que pagar íntegramente todas las medicinas de su hijo ya que, a pesar de que "a todo el mundo se le llena la boca diciendo que no se paga", cuando van a solicitar esta ayuda demostrando que el menor tiene una discapacidad que puede llegar al "80 por ciento" les dicen que es una "mala interpretación" de la ley y que deben pagar la totalidad del medicamento.

Por todo ello, estos padres han solicitado un puesto de trabajo que les permita tener una vivienda "digna" para su hijo --tienen también otro de 3 años--, dado que las casas más baratas que han encontrado --300 euros-- no tienen ni calefacción. Un equipamiento que, para esta familia, es "muy importante" porque el pequeño padece "espantosas bronquitis" que se pueden agudizar si está viviendo en una casa "fría y con humedad".

"Quiero trabajar de lo que sea y las horas que sean. Me da igual descargar camiones, pero necesitamos irnos a un lugar decente porque mi hijo no vivir en un 'zulo' sin calefacción", ha asegurado Queralt, quien ha informado a aquellos que puedan ayudarles de que pueden contactar con ellos a través de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS).

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