Pacientes con fibrosis quística acusan a Sanidad de negarse a pagar un fármaco que frena la evolución de la enfermedad

Actualizado 07/10/2014 1:22:01 CET

MADRID, 6 Mar. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Fibrosis Quística, que representa a los afectados por esta enfermedad rara en España, han criticado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad por negarse a financiar un fármaco contra esta enfermedad que logra frenar su evolución y está aprobado en Europa desde julio de 2012.

El fármaco en cuestión es el ivacaftor, comercializado por Vertex con el nombre de 'Kalydeco', que corrige el defecto de una proteína que se encuentra mutada en los afectados por esta enfermedad, la G551D, lo que hace que su uso produzca "beneficios indiscutibles en la salud y la calidad de vida" de quienes la padecen, según aseguran.

En España, por el tipo de mutación al que va dirigido el medicamento, lo necesitan muy pocos pacientes, pero estos "podrían salvar sus vidas si lo recibieran", reconoce esta entidad. "Con el nuevo fármaco es como si la fibrosis quística se paralizará en el momento en que se empieza a tomar", asegura su presidenta, Amparo Solé.

Dados estos beneficios, esta entidad lamenta que España siga sin aprobar su financiación pública a pesar de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) participó en su revisión a nivel europeo y fue una de las encargadas de valorar positivamente su eficacia.

Además, aseguran que el fármaco ya está incluido en los sistemas sanitarios de todos los países de nuestro entorno, "incluso países con peor situación económica" como Grecia o Irlanda, financiando su uso bien mediante fórmulas de reembolso similares o estableciendo una partida económica específica por parte del Gobierno para costear los tratamientos con este fármaco, como sucede en Escocia.

De hecho, desde su aprobación europea se estima que ya hay más de 750 personas portadoras de esta extraña mutación que ya están en tratamiento, evitando así que a corto plazo pudieran necesitar un trasplante pulmonar, "con el elevado coste sanitario que ello supone".

"La no aprobación de este medicamento prolonga el riesgo de agravamiento de la enfermedad de todas las personas con esta mutación de la fibrosis quística en España y de sus familias, y supone un atropello del Ministerio de Sanidad a los avances científicos para el tratamiento de enfermedades raras o poco frecuentes", aseguran.