MADRID, 16 Jul. (EUROPA PRESS) -
Genzyme, compañía biofarmacéutica del grupo Sanofi, y Vertex Pharmaceuticals, empresa de biotecnología global, se han incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU).
Incluyendo estas nuevas incorporaciones, AELMHU cuenta actualmente con 12 socios: Actelion, Alexion, Biomarin Europe Ltd., Chiesi, CSL Behring, Genzyme, InterMune, IPSEN, Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Vertex Pharmaceuticals.
Se trata de una organización que tiene como objetivo fomentar las sinergias entre los diferentes actores sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Para ello, promueve el diálogo con los principales interlocutores del sector para abordar las problemáticas que les afectan, buscando soluciones "comunes e integradoras" para una mejor atención y tratamiento de las personas afectadas.
Con esta finalidad, AELMHU colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con las autoridades sanitarias, para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y ultra-raras.
Además, forma parte del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras, designado por el Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, lo que permite poder aportar la visión de la industria a una "problemática tan compleja" para mejorar el desarrollo de terapias y sobretodo su acceso por parte de los afectados.
AELMHU también participa en las actividades que se organizan anualmente y promueve encuentros periódicos y otras actividades propias con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades políticas sobre la necesidad de facilitar el acceso de las personas afectadas a medicamentos específicos.
