MADRID, 13 Ene. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en nombre de todos los asociados, solicita al ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, una reunión en la que la entidad pueda presentarse y dar a conocer la realidad del colectivo así como abrir nuevas vías de diálogo y colaboración respecto a las enfermedades raras.
Asimismo, la organización quiere felicitar por su nombramiento al ministro. Carrión explica que "es necesario el firme compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras".
Este conjunto de asociaciones pretende presentar a Alonso las principales conclusiones extraídas de la II Conferencia Europlan, celebrada en su Ministerio los días 20 y 21 de noviembre del 2014 y que contó con la participación de la administración. Igualmente, Feder desea que esta reunión "sirva como inicio del abordaje de las implicaciones en España de la declaración promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurobordis) del '2019 Año Europeo de las Enfermedades Raras'".
Para esta organización, uno de los mayores retos es "lograr acortar los plazos de diagnóstico de estas patologías poco frecuentes y asegurar la equidad en el acceso a algunos tratamientos vitales y a determinadas prestaciones sanitarias, para paliar así las grandes diferencias que existen entre comunidades autónomas".
