ENFERMEDAD RARA QUE AFECTA A UNO DE CADA 2.500 RECIÉN NACIDOS

Expertos internacionales participan en Madrid en el V Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West

Congreso Internacional de la Fundación Sindrome de West
FUNDACIÓN SINDROME DE WEST
Actualizado 07/10/2014 9:52:16 CET

MADRID, 7 Nov. (EUROPA PRESS) -

La Fundación Síndrome de West reúne estos días en Torrelodones (Madrid) a diferentes expertos de todo el mundo en el V Congreso Internacional de esta entidad, donde tratarán las últimas novedades en torno al abordaje de esta enfermedad rara y se ofrecerá apoyo e información a las familias de los pacientes afectados.

También denominado síndrome de los "espasmos infantiles", esta patología es una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos vivos.

Aparece durante el primer año de vida, sobre todo entre los 4 y los 7 meses, y afecta más frecuentemente a varones. El pronóstico de la mayoría de estos pacientes no es bueno, tanto en el control de la epilepsia como en el deterioro cognitivo que genera.

De hecho, la presidenta de la Fundación Síndrome de West, Nuria Pombo, ha destacado la importancia de que esta enfermedad "no sea invisible" y se investigue para que estos niños, "que todos tienen en epilepsia y la mayoría derivan en casos de autismo, encuentren una cura".

Por su parte, el director de este Congreso internacional y asesor científico de la Fundación Síndrome de West, Agustín Legido, reconoce que gracias a estos encuentros se han podido actualizar los conocimientos sobre la enfermedad y establecer contactos personales y científicos entre los miembros de la Fundación y los médicos e investigadores, nacionales y extranjeros, interesados en el tema.

"Esperamos que estas charlas, ofrecidas por auténticos expertos mundiales, sirvan para encender la chispa de la investigación en España y que podamos conseguir la curación de los afectados algún día", ha apuntado.

En la primera jornada las ponencias de la doctora Dorota Dunin-Wasowicz (Polonia) y el propio Legido han abordado la epidemiologia y diagnóstico precoz en el Síndrome de West, mientras que los doctores José María Serratosa y Juan Álvarez-Linera Prado han centrado sus exposiciones en responder "si el Síndrome de West idiopático realmente lo es".

En la jornada de tarde los doctores Tallie Z. Baran y Marcio Sotero De Menezes, ambos de Estados Unidos, harán exposiciones relacionadas con el tratamiento antiepiléptico de la enfermedad.

Ya en la jornada matinal del viernes, el doctor Harri Chuganila doctora Baran de nuevo centrarán sus ponencias en el tratamiento quirúrgico y molecular de la epilepsia del Síndrome de West. Y posteriormente, el doctor Mriganka Sur (EE.UU) y la doctora Raili Riikonen (Finlandia) centrarán sus conferencias en los Factores de crecimiento y la encefalopatía autista.

Como clausura del Congreso, el doctor Jaume Campistol (España) y la doctora Diane Chugani (EE.UU) tratarán sobre la importancia diagnóstica y terapéutica, junto con los aspectos neuroquímicos de la encefalopatía autista.

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