MADRID, 25 Oct. (EUROPA PRESS) -
España es el "único" país de Europa que no financia los vendajes para los pacientes que sufren epidermólosis ampollosa, también conocida como Piel de Mariposa, y que, además, no cuenta con centros de referencia para la enfermedad, según ha informado a Europa Press la directora de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), con motivo de la celebración del Día Internacional de la patología.
Esta enfermedad, calificada como rara y que afecta a unas 1.000 personas en España, se caracteriza por un defecto en las proteínas que provoca un anclaje entre la epidermis y la dermis provocando la aparición de heridas y ampollas, las cuales pueden duras días o, incluso, años.
Los tratamientos clínicos se basan en curas con apósitos o vendajes antisépticos con el fin de disminuir las heridas y curar las infecciones que se puedan producir en las mismas. Sin embargo, estas terapias suponen un "gran coste" anual para las familias ya que, tal y como ha informado Morcillo, cuestan entre 100 y 1.500 euros.
"Es un gasto imposible de asumir porque hay heridas que sólo duran un día pero otras que perduran hasta los cinco años y que suelen infectar, lo que hace que se requieran vendajes especiales", ha señalado la experta, para insistir en que España es el único país europeo que no los financia.
En este sentido, Morcillo ha informado de que los afectados se han reunido en "varias" ocasiones con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y de las distintas consejerías, quienes les han reconocido que los vendajes son "esenciales" para estos pacientes pero "no se han comprometido" en proporcionar dicho material.
Además, ha comentado que a nivel europeo hay centros de referencia y ha lamentado que en España sólo haya un equipo del Hospital La Paz de Madrid especializado en la enfermedad y no haya sido designado como centro de referencia para que los pacientes puedan ser trasladados "rápidamente" a él.
Y es que, según ha advertido, los médicos de Atención Primaria no suelen conocer la existencia de estos expertos en Piel de Mariposa, por lo que los pacientes suelen acudir a ellos una vez han contactado con la asociación, a la que sí suelen derivar los médicos de familia.
LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN QUE ESTÁN DANDO RESULTADOS "ESPERANZADORES"
Por otra parte, Morcillo ha explicado que existen tres líneas de investigación --proteica, celular y génica--, en fase I y II, que están dando resultados "esperanzadores" para los pacientes ya que, al parecer, consiguen curar las enfermedades antes y mejoran la resistencia de la piel.
"En estas investigaciones también está participando España y al parecer los primeros resultados son muy esperanzadores", ha insistido, para señalar que otro de los principales problemas de la patología es que no se pueden detectar a los portadores de la misma, quienes, según ha informado, son 1 de cada 227 personas.
Como consecuencia de ello y con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la enfermedad y a las administraciones sobre la importancia de financiar los tratamientos, DEBRA España ha lanzado la campaña 'Hoy llevo alas por la Piel de Mariposa'.
Además, ha convocado una concentración en la Puerta del Sol de Madrid en la que los participantes han formado una mariposa humana. "Nuestro fin es dar a conocer la enfermedad y mostrar las necesidades que tienen estos pacientes", ha zanjado Morcillo.
