España impulsará un sistema de centros y unidades de referencia para enfermedades raras a nivel europeo

Actualizado 10/03/2010 13:38:48 CET

MADRID, 10 Mar. (EUROPA PRESS) -

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, anunció hoy que pretende impulsar en el ámbito de la Unión Europea un espacio común de unidades y centros de referencia para el abordaje de las enfermedades raras, aquellas con una incidencia de menos de cinco casos por 10.000 habitantes, con el objetivo de "dar un futuro de esperanza" a los afectados por estas patologías y sus familiares.

Según destacó la titular de Sanidad, en respuesta a una interpelación urgente de Convergencia i Unió (CiU) en el Congreso de los Diputados, el Plan Estratégico que el ministerio y las comunidades autónomas aprobaron el pasado mes de junio de 2009 ha supuesto un "referente" a nivel europeo para abordar a las más de 700 enfermedades consideradas raras.

Además, Jiménez aseguró que todos los ministros de Sanidad de la UE consideran que la creación de esta red europea de centros de referencia puede ser la forma "más importante" de demostrar la cohesión del sistema europeo, al tiempo que es un sistema ya que "al tratarse de enfermedades poco conocidas requieren una atención eficaz y con garantías".

En España, algunos de los 90 centros y unidades de referencia con que cuenta el Sistema Nacional de Salud (SNS) ya se centran en el abordaje de algunas de estas patologías, que en total afectan a más de tres millones de españoles. No obstante, la ministra anunció que en las próximas semanas se reunirán con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para concretar un conjunto de enfermedades raras sobre las que "definir nuevas unidades de referencia en un plazo lo más breve posible".

Igualmente, la titular de Sanidad reconoció que su departamento pretende dar un impulso a los procesos de autorización de ensayos sobre terapias avanzadas que, a su juicio, "es un campo todavía no suficientemente explotado" en el que quieren agilizar "aun más" los trámites de cara a mejorar el tratamiento de estos pacientes.

La diputada de CiU María Concepció Tarruella reclamó a la ministra que se acelere la creación de un registro nacional de pacientes, de la que se está encargando el Instituto de Salud Carlos III, y designe un coordinador para recopilar los datos de que dispone cada comunidad autónoma.

EL REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES: "UN TEMA PENDIENTE"

La ministra reconoció que la creación del registro es "un tema pendiente" en el que todas las comunidades han mostrado su compromiso para que unificar toda la información los antes posible. Del mismo modo, remarcó la importancia de que tanto los afectados por estas patologías como sus familiares puedan recibir atención psicológica durante la búsqueda de un tratamiento que, como destacó Tarruella, "en ocasiones puede demorarse hasta en más de cinco años".

"El Gobierno está trabajando incansablemente para mejorar la situación de estos pacientes y sus familiares, apenas hemos empezado y todavía debemos impulsar más la investigación y contar con los recursos necesarios para que puedan ser atendidos como cualquier otro ciudadano", concluyó.