Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las empresas de biotecnología piden tener un papel "más activo" en la estrategia de enfermedades raras del SNS

Actualizado 28/02/2013 12:54:09 CET

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) ha solicitado, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tener un papel "más activo" en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Y es que, tras la puesta en marcha de esta estrategia, ASEBIO ha destacado la importancia que tiene la creación de un presupuesto nacional, y no regional, como ya existe en otros países de la Unión Europea, para facilitar el acceso a los medicamentos huérfanos.

Además, ha abogado por establecer requerimientos comunes que sean cubiertos en todas y cada una de las regiones, y garantizar la equidad en el acceso universal a una atención socio-sanitaria de manera justa y solidaria para todos los afectados.

Y es que, según ha recordado, ASEBIO solicitó, a finales del año pasado, incluir en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) de este año, declarado Año Nacional de las Enfermedades Raras, incentivos fiscales para las empresas que investigaran tratamientos para enfermedades raras, aunque, ha lamentado, la propuesta "no fue tenida en cuenta" por el Parlamento.

De hecho, ASEBIO ha trasladado al Gobierno la importancia del proyecto International Rare Diseases Research Consortium (IRDirC), en España liderado por el Instituto de Salud Carlos III, y su necesario acceso a todos los agentes, así como la mejora de la llegada al mercado de medicamentos huérfanos. Esta alianza público-privada tiene como objetivo contar con 200 nuevas estrategias terapéuticas y 200 diagnósticas en 2020 y constituir registros probables.

Por último, ha recordado que la Unión Europea está tomando un papel activo en la regulación de medicamentos huérfanos con el objetivo de incentivar la investigación en enfermedades raras. En este sentido, el número de designaciones de medicamento huérfano ha subido en los últimos años exponencialmente en este continente, con 107 en 2011, 148 en 2012 y 150 designaciones esperadas para este año.

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