Ciudadanos registra una PNL en el Congreso para mejorar de la atención y ayudas a los ciudadanos con enfermedades rara

Publicado 11/07/2018 11:54:42CET

MADRID, 11 Jul. (EUROPA PRESS) -

El Grupo Parlamentario Ciudadanos ha registrado una Proposición no de Ley sobre la mejora de la atención a los ciudadanos con enfermedades raras, para su debate en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, donde pide aumentar el Fondo de Cohesión Sanitario y mejorar el acceso a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Esta iniciativa, registrada por Miguel Ángel Gutiérrez Vivas, insta a aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria y dar cuenta de su ejecución y destino de manera pormenorizada ante la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de manera periódica.

Asimismo, a garantizar, en colaboración con las comunidades autónomas, a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que los ciudadanos afectados por enfermedades raras tienen acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para su tratamiento.

También modificar el Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos de forma que aquellas personas que participen en ensayos clínicos puedan seguir disfrutando del fármaco utilizado desde que finaliza el ensayo, hasta que es comercializado.

Y el Real decreto Ley 1302/2006 de 10 de Noviembre por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud a fin de que las organizaciones o asociaciones de afectados por enfermedades raras, así como los propios centros hospitalarios en los que se encuentren puedan proponer la designación de nuevos CSUR, se revisen y actualicen las condiciones de designación, se mejoren los criterios de evaluación de los mismos y se mejore la colaboración e integración en las Redes Europeas de Referencia.

Actualizar el listado de enfermedades que contiene el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad a fin de introducir enfermedades graves que requieren cuidado directo, continuo y permanente del menor por parte de los progenitores, adoptantes o acogedores, incluyendo la posibilidad de que se introduzcan enfermedades graves e invalidantes, incuestionables a la vista de los informes pediátricos.

Además de trabajar junto a las Mutuas Colaboradoras para que resuelvan positivamente solicitudes de prestaciones destinadas a progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, cuando de las pruebas diagnósticas se deduzca que el menor padece una enfermedad grave que requieran el cuidado directo, continuo y permanente.

Designar CSUR suficientes para cubrir las 21 patologías designadas por la Unión Europea; favorecer la continuidad de tratamiento por los mismos especialistas en la transición de edad pediátrica a edad adulta a fin de no perder experiencia acumulada; y potenciar la investigación en los CSUR incentivando la publicación de trabajos de investigación como mérito y requisito imprescindible para mantener la acreditación

Llevar a cabo, en colaboración con las comunidades autónomas, iniciativas de sensibilización sobre enfermedades raras tanto para el conjunto de la población como para los profesionales sanitarios, a fin de que se pueda mejorar el conocimiento sobre éstas, facilitando el diagnóstico de las mismas.

Poner en marcha y dotar de los recursos necesarios el Registro Estatal de Enfermedades Raras y al registro de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y potenciar la utilidad de los registros existentes a través del desarrollo de estudios epidemiológicos concretos sobre la incidencia de las enfermedades raras en nuestro país a fin de poder desarrollar estrategias basadas en evidencia científica.

Y, finalmente, facilitar la atención de las personas con enfermedades raras y agilizar ésta, especialmente en los casos que precisan de grandes desplazamientos, mediante la creación del gestor de casos en todos los CSUR con la función, entre otras, de aglutinar las citas de los pacientes con enfermedades raras en un solo día y reducir así los tiempos que tienen que pasar estos pacientes y sus acompañantes en el hospital, con los consiguientes problemas que esto supone tanto a nivel personal como laboral.

Dentro de la exposición de motivos para este registro señalan que la "asistencia que se presta a los ciudadanos con enfermedades raras en nuestro país sigue mostrando claras deficiencias pese a las numerosas medidas que tanto el Gobierno central como las Comunidades Autónomas han puesto en marcha de manera continua".

Al mismo tiempo, sobre la situación de los medicamentos huérfanos, explica que "esta situación es especialmente sangrante al no poder contar el paciente con alternativas terapéuticas eficaces hasta la aprobación administrativa del fármaco utilizado en el ensayo clínico. Desde Ciudadanos creemos que esta situación genera una injusticia para con quienes se han sometido voluntariamente al ensayo clínico y desincentiva, además, la participación en dichos ensayos".