Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica solicita que se mejore coordinación entre especialistas y Atención Primaria

Publicado 21/06/2018 10:42:24CET

MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), con motivo de la Semana Mundial de la ELA, ha reclamado que se impulse una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de Atención Primaria con el objetivo de "velar para que los pacientes tengan una calidad de vida digna".

"Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida, pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en Atención Primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada o un sencillo resumen del historial médico pueden ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia", ha señalado Adriana Guevara, presidenta de adEla.

A lo largo de esta semana, adEla también ha querido recordar la importancia de "actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias". "En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico", ha añadido Guevara.

Unas herramientas que, en su opinión, son "fundamentales" pues se reflejan aspectos como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador, debido a que "sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etcétera".

Otro aspecto "clave" para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad, "tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento". En este sentido, Adriana Guevara ha remarcado que "numerosos estudios ya han reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta rama sanitaria en los enfermos". "En el caso de la ELA tiene mucha importancia y, por ello, debemos asegurarnos que los pacientes reciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse", ha destacado.

Desde la Asociación también han reclamado a las Administraciones Públicas que "fomenten, impusen y coordinen" la labor de investigación para encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA, "tan necesaria en una enfermad como esta que es de pronóstico mortal".

Además, la Asociación ha mantenido un año más su campaña de concienciación sobre la esclerosis eateral amiotrófica con el lema 'En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA'. De esta forma quieren llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo.

Por último, este año varias ciudades de España se han comprometido a iluminar sus edificios y monumentos más emblemáticos con una luz verde este jueves para "dar a conocer y concienciar a la sociedad de lo dura que es esta enfermedad".