Asociación Duchenne Parent Project España alerta de que niños afectados de CyL no acceden al tratamiento

Publicado 18/04/2018 18:34:32CET

MADRID, 18 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Duchenne Parent Project España ha alertado, en el día Europeo de los Derechos de los Pacientes, de que Castilla y León es la "única" comunidad autónoma donde niños afectados por Distrofia Neuromuscular de Duchenne (DMD), que presentan la mutación sin sentido y que cumplen los requisitos marcados por la EMA y el NICE, no pueden acceder al tratamiento que les han prescrito sus médicos.

Por ello, esta asociación --que reúne a más de 400 familias afectadas por esta patología-- reclama para todos los niños "la equidad en el acceso al tratamiento en todas las comunidades autónomas en España".

La DMD es una enfermedad devastadora que se diagnóstica entre los 2 y 5 años, según indican los expertos. "En sus comienzos estos pequeños pierden la capacidad para andar y pueden perder otras funciones musculares que afectan a los principales órganos vitales. Posteriormente, con el progreso de la enfermedad y, sin tratamientos, los afectados pueden sufrir insuficiencia respiratoria y cardiaca, lo que puede conducir a su fallecimiento a edades tempranas. Por eso es tan importante un abordaje terapéutico precoz", explican los neuropediatras expertos en patologías neuromusculares.

La presidenta de esta Asociación, que forma parte de FEDER, reclama porque "se está discriminando en Castilla y León. Estos niños cumplen los requisitos de acceso a 'Atalureno' marcados por la EMA y el NICE (National Institute for Health and Care Excellence). Los niños afectados por esta enfermedad no pueden recuperar los días y las pérdidas funcionales", señala Silvia Ávila.

Es el caso de Milagros M. O., madre de un niño de 9 años que cumple todos los requisitos marcados por las autoridades sanitarias de acceso a este tratamiento, representa a una de las familias afectadas por esta situación en Castilla y León. "Hemos presentado todas las reclamaciones, respaldados por la Asociación Duchenne Parent Project España, en todos los organismos sanitarios públicos de Castilla y León", señala pero se les ha denegado el tratamiento al considerar que el niño es demasiado mayor para el tratamiento.

El doctor Juan Vilchez Padilla, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe de Valencia y, el doctor Andrés Nascimento, en cuyos hospitales se han realizado los ensayos clínicos en fase IIb y en fase III de este tratamiento con más de 50 niños en España, comentan que este tratamiento obtiene mejores resultados cuanto antes se trata al paciente y retrasa los síntomas de esta enfermedad más de siete años.

"Resulta fundamental retrasar al máximo que estos pequeños lleguen a la silla de ruedas para evitar que surjan otras complicaciones clínicas, recalcan estos expertos "Estos pequeños, al poder terminar en una silla de ruedas a una edad temprana, posteriormente podrán requerir elevadas ayudas económicas por parte de las diferentes Administraciones y otros posibles gastos hospitalarios como, por ejemplo, intervenciones quirúrgicas, internamientos prolongados, ventilación asistida, oxígeno y atención domiciliaria especial, e incluso asistentes personales, entre otros --explica el doctor Vilchez--. Es necesario evitar la silla de ruedas", coinciden.

El doctor Andrés Nascimento, por su parte, señala "si existe un consenso europeo descrito por la EMA hay que tener en cuenta la experiencia en el tratamiento de este medicamento por parte de Austria, Reino Unido, Dinamarca, Finlandia, Rumanía, Noruega, Italia, Eslovenia y Portugal, entre otros. En España los clínicos deben tener total independencia a la hora de diagnosticar y tratar a sus pacientes", señala rotundamente este experto.

Ante esta situación, esta familia ha presentado reclamaciones ante el Consejero de esta comunidad, Antonio María Sáez Aguado, y ha escrito a la reina Letizia y al Ministerio de Sanidad, sin haber obtenido una solución.

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Cristina Díaz, que, además, forma parte de la Junta Directiva de FEDER, opina que no es la primera vez que ocurre un hecho así en esta comunidad, "para evitar diferencias sociales entre unos pacientes y otros, la partida presupuestaría de Sanidad debería estar centralizada".

"Apostamos por un proceso centralizado que garantice el acceso al tratamiento del paciente independientemente a su lugar de residencia", coincide Alba Ancochea, directora de FEDER, quien afirma que buscan "cubrir la falta de representatividad que las organizaciones tienen en procedimientos de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento".

En este sentido, por lo que se refiere a los partidos de la oposición, Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos, quiere resolver la situación proponiendo que haya una única partida centralizada para todos los pacientes que sufren una enfermedad de baja prevalencia.

Por su parte, María Luisa Carcedo, secretaria de Sanidad y Consumo de la Comisión Ejecutiva Federal del PSOE, comenta que su partido exigirá, de nuevo, a través de una enmienda a los Presupuestos Generales del Estado, que precisamente se están tramitando ahora mismo en las Cortes Generales, que se cree un Fondo de Innovación Sanitaria para hacer frente a dichas innovaciones terapéuticas.

Igualmente, Amparo Botejara, portavoz de Sanidad del Partido Podemos en el Congreso de los Diputados, señala: "Nuestra misión fundamental es recobrar la accesibilidad y la equidad que deben de regir en nuestro Sistema Sanitario. No pararemos hasta conseguir este objetivo. Es impensable que una situación así pueda ocurrir en España.