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Día Mundial de las Enfermedades Raras

La asociación ACTAYS elabora un corto protagonizado por Eduardo Noriega para dar visibilidad a la enfermedad Tay-Sachs

ACTAYS elabora un corto protagonizado por Eduardo Noriega visibilidad Tay-Sachs
ACTAYS
Publicado 27/02/2017 12:24:45CET

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -

La asociación ACTAYS ha elaborado un corto protagonizado por Eduardo Noriega con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el que se pretende, gracias a la aparición del actor, conseguir mayor visibilidad para recaudar fondos y aumentar su base de socios, algo fundamental para seguir promoviendo la investigación científica y aportar bienestar diario a los niños afectados por Tay-Sachs, una enfermedad rara de herencia genética y que afecta al sistema nervioso central, provocando un progresivo deterioro, y cuyas variantes más comunes afectan a bebés y niños con una esperanza de vida entre los 3 y los 5 años.

La directora de ACTAYS, Beatriz Fernández, ha explicado que "hace apenas tres años, en España había una gran carencia de apoyo e información para las familias afectadas".

"Hoy, gracias a quienes colaboran con ACTAYS, tenemos un proyecto de investigación en la Universidad de Sevilla y, junto con otras dos organizaciones aliadas en Europa, contribuimos a la financiación y al avance de un proyecto de terapia génica en la Universidad de Cambridge, que podría significar la cura de la enfermedad", ha añadido Fernández.

Así, el corto, titulado #RaroSeríaRendirse, se estrenará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, acompañado de una "fuerte" campaña en redes sociales, con el objetivo de crear tendencia y así sumar el mayor número de personas al slogan y hashtag #RaroSeríaRendirse, como señalan desde ACTAYS.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En España, más de 3 millones de personas las padecen a pesar de que tan solo un centenar han sido diagnosticadas con las enfermedades de Tay-Sachs o Sandhoff en los últimos años.

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Desde ACTAYS han subrayado que, dentro de las actividades que están programadas en la semana del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha convocado, el jueves 2 de marzo, el acto oficial por el día mundial en el Museo del Prado, evento que contará con la presencia de la Reina Letizia y al que el equipo de ACTAYS acudirá con Eduardo Noriega como embajador de la causa.

Además, la asociación ha organizado una cena benéfica en el Teatro Cervantes de Almería para el sábado 4 de marzo, de la que se puede sacar una fila 0 en caso de no poder asistir y así colaborar con ACTAYS (http://www.todaslasentradas.com/actays).

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